di Cinzia Marchegiani
Roma - Esiste una strategia per annullare la dignità degli uomini? A volte leggendo gli avvenimenti che investono la parte più semplice e forse quella più nobile dell’umanità, devo violentemente aprire gli occhi, perché non riesco proprio a capire in che mondo stiamo vivendo. E’ una cosa che fa male dentro, come una violenza che non si riesce a contrastare. Ma la nostra società è abituata a recepire notizie orribili e assuefarsi ad ogni forma di intolleranza e abuso?
Ieri, i fratelli Biviano, dal Civico 117 A, il presidio che dal 23 Luglio è a Piazza Montecitorio per perorare la causa delle cure compassionevoli, muniti delle loro super amiche, due sedie a rotelle, sono andati in direzione San Pietro, per assistere all’udienza generale. Così ci raccontano la loro ennesima disavventura:” Arrivati ai primi controlli (territorio italiano con polizia alle transenne) abbiamo avuto i primi problemi, perché Sandro Biviano era "armato" di felpa con la scritta “Non ho più voglia di morire”. I poliziotti comunicano alla gendarmeria la nostra presenza, saranno loro a decidere se farci entrare in territorio vaticano o no. Dopo più di 20 minuti che aspettavano dietro le transenne, arrivano i funzionari della gendarmeria che danno l'autorizzazione alla polizia di farci entrare in territorio Vaticano. Non finisce qui. I funzionari della gendarmeria ci accompagnano per il colonnato della piazza, finito il colonnato troviamo i gendarmi che ci dicono di aspettare sotto il colonnato, noi contestiamo e chiediamo di entrare dentro la piazza per andare dove ci sono tutti gli altri ammalati. Dopo aver insistito un pò ci dicono che durante l'udienza ci faranno andare dove ci sono tutti gli altri disabili, fatto sta che l'udienza è iniziata e non ci dicevano niente! Insistiamo ancora per andare dove ci sono gli altri ammalati, rispondono con mille scuse, ci dicono anche che non c'è più posto (invece ce n’era tantissimo) e mentre discutevamo tante persone passavano, ed è passato anche un signore in carrozzina per prendere posto dove volevamo andare anche noi. Alla fine hanno chiuso i corridoi (solo per noi e non per gli altri) e ci hanno fatto stare vicino il colonnato. Dopo essere stati trattati come criminali, abbiamo deciso di uscire dal territorio Vaticano. Con noi c'era anche Sabrina Cucovaz (mamma del piccolo Raoul morto da poco). Noi torneremo perché abbiamo tanta fiducia in Papa Francesco.”
Chi è che decide che un invalido può essere un pericolo pubblico? Và tenuta sott’occhio una persona solo perchè sulla propria maglietta ha scritto a chiare lettere “Non ho più voglia di morire”? Dobbiamo essere scesi proprio in basso e un passo dall’inferno, perché questi abusi devono essere accettati come normale amministrazione...Eppure quella scritta non offendeva nessuno, anzi rappresenta un inno alla vita, ma evidentemente questi due giovani ragazzi, con le loro armi foderate semplicemente di forza e coraggio devono mettere proprio paura! Una domanda è lecita: quante volte devono essere feriti con assoluta gratuità? Rivedo l’immagine della colomba lanciata dal nostro Papa Francesco, aggredita da un gabbiano e un cornacchia, divincolandosi è riuscita a fuggire... anche ieri in quella piazza, simbolo di pace e umanità cristiana, qualcuno ha provato a ferire le loro ali della libertà, sicuramente Papa Francesco riuscirà a condannare un atto di vera intollaranza avvenuta nella sua Casa Santa.
Marco e Sandro Biviano sono quelle gemme che sentono determinante il dovere di continuare a vivere...nonostante tutto, con dignità e bellezza.
Le parole del Santo Padre ora diventano più cristalline e una guida per ogni sopruso: “Quanti di voi pregate per i cristiani che sono perseguitati: ognuno se lo chieda nel suo cuore: io prego per quel fratello e quella sorella che sono perseguitati a motivo della loro fede?. L’importante – ha spiegato – e’ guardare fuori dal recinto”.
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di Cinzia Marchegiani
E’ nato da pochi giorni il “Movimento per le Cure Compassionevoli”
costituito dalle famiglie dei pazienti in cura a Brescia con il metodo Stamina. La sua funzione è quella di poter comunicare in maniera efficace e diretta con gli organi d'informazione nazionali, difendere il diritto alla cura e alla dignità di vita dei pazienti colpiti da malattie gravissime, rare e soprattutto orfane di una qualsiasi forma di cura farmacologica o genica.
Il comunicato appena lanciato sul web rivendica l’opportunità di poter apportare chiarimenti su una storia che li ha visti in prima linea protagonisti “non sprovveduti” e che, al di là della sofferenza, conoscono le leggi e le disposizioni sanitarie grazie alle quali i propri figli hanno avuto accesso alle cure compassionevoli e per nulla intimoriti dall’attacco mediatico pretendono peso alla loro voce.
Dichiarano: “La bufera mediatica che si è scatenata sul caso Stamina nelle ultime settimane basata su inesattezze, scarso o nullo approfondimento delle fonti e imprecisioni anche gravi ha coperto di fango non solo Stamina Foundation, ma anche medici e professionisti estranei alla Onlus in questione, con l’unica responsabilità di aver testimoniato lo stato di salute dei nostri familiari, abbiamo quindi sentito la necessità di apportare il nostro contributo come testimoni diretti della questione delle cure compassionevoli con metodo Stamina.
Nelle ultime settimane sono state scritte falsità e sono stati mescolati i fatti attuali con accadimenti precedenti all'avvio delle cure compassionevoli presso gli Spedali di Brescia. Il tutto con il fine di distrarre l'opinione pubblica dall'unica cosa importante: la necessità di avviare un'indagine scientifica accurata sulla metodica.
Questa inutile bagarre mediatica ha solo generato confusione e sospetti nell'opinione pubblica, che oggi rischia di confondere il concetto di cura compassionevole (non necessariamente supportata da sperimentazione, come sottolinea il decreto Turco Fazio del 2006) con quello di sperimentazione scientifica completa, che a tutt’oggi non ha ancora preso avvio.
Il decreto Turco-Fazio del 2006 consente terapie, anche non sperimentate scientificamente, a malati afflitti da patologie gravissime, rare e incurabili, a tutt'oggi orfane di alternative terapeutiche ufficiali.
Sulla base di questo decreto, e sulla successiva legge 57 approvata dal Parlamento in sostituzione dell'ex decreto Balduzzi, le cure compassionevoli, a base di cellule staminali mesenchimali adulte, praticate presso gli Spedali di Brescia sono completamente tutelate dalla legge.
Discutibili risultano le illazioni riportate sui giornali negli ultimi giorni a firma di alcuni esperti della comunità scientifica che additano la trasmissione “Le Iene” come “responsabile irresponsabile” dell'approdo alle terapie compassionevoli, come se i genitori dei pazienti in cura fossero un gruppo di pseudoraccomandati che accettano di portare sulla pubblica piazza le proprie disgrazie pur di far curare i figli.
Ad oggi l'unico modo per accedere alle terapie compassionevoli è quello di ottenere un via libera da parte del giudice del Tribunale del Lavoro della città in cui risiede il malato. Sono dunque la legge in primis e la Giustizia, come mediatore ultimo, dopo il blocco Aifa del 2012 a consentire l'accesso alle terapie di Brescia. La trasmissione televisiva “Le Iene” ha semplicemente dato voce ad una situazione che altrimenti sarebbe rimasta soffocata nel silenzio”
I membri del movimento, le Famiglie Carrer, Arnieri, Camiolo, De Barros, Mezzina, Guercio, Larcher, Genova, Tortorelli, Franchi, Lorefice, Fagnoni, Rulli, Oliva, De Luca, Esposito e Velenoso pubblicano le tappe che hanno portato le cure compassionevoli ad un’azienda ospedaliera, con i relativi indirizzi legislativi, e la querelle che ad oggi porta a non somministrare le suddette cure a bambini affetti da patologie rare e gravissime senza alternative di cura, nonostante le moltissime ordinanze di giudici abbiano autorizzato a profonderle.
Questa è la CRONISTORIA del neo MOVIMENTO PER LE CURE COMPASSIONEVOLI
Nell’ambito del Decreto Turco Fazio del 2006, i primi 13 pazienti vengono autorizzati, ad inizio agosto del 2011, da Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) e Ministero della Salute, a sottoporsi alla terapia a base di cellule staminali mesenchimali adulte con metodo Stamina. Ciò grazie a un accordo siglato tra la Stamina Foundation Onlus e gli Spedali Civili di Brescia, seconda struttura pubblica d’Italia, per importanza ed efficienza, autorizzati da Aifa e Ministero della Salute. Già in quella data Spedali di Brescia, Aifa e Ministero erano in possesso del protocollo Stamina, inoltre il prof. Vannoni con una lettera al Ministero si dichiarava pronto ad illustrare le caratteristiche della terapia, offerta che però non è mai stata colta dal Ministero.
Dal momento del loro avvio, ad ottobre del 2011, le cure si sono protratte regolarmente fino a maggio del 2012 e per tutto questo periodo né il Ministero né Aifa hanno mai avuto nulla da ridire sull’operato degli Spedali, sull’efficienza dei laboratori e sulla preparazione del personale medico.
A maggio del 2012 i NAS effettuavano un’ispezione presso gli Spedali, ordinata dalla Procura di Torino per delle indagini che però nulla hanno a che vedere con quanto in essere nella struttura di Brescia, poiché si riferiscono a fatti avvenuti anni prima, quando la Stamina non era ancora costituita, e questo è un dettaglio molto importante che spesso invece viene omesso. Il blocco Aifa che seguì a tale ispezione oggi viene erroneamente citato come se fosse un problema attuale, tralasciando invece che il TAR di Brescia pochi mesi dopo diede a quest’ispezione valutazione completamente opposta e favorevole agli Spedali, e di conseguenza a Stamina. Inoltre spesso si omette di dire che gli Spedali stessi fecero ricorso avverso al blocco dell’Aifa, e i funzionari della regione Lombardia presenti all’ispezione si rifiutarono di firmare il verbale, poiché in disaccordo con le modalità di tale ispezione.
A questo punto, un primo episodio bizzarro: Aifa inibiva l’attività in tale laboratorio solo a Stamina, ma se veramente presentava condizioni critiche perché non bloccarlo completamente? Ci teniamo a ricordare che in questo ospedale vengono fatti ogni anno centinaia di trapianti, senza nessun problema.. se il laboratorio fosse stato veramente inadeguato significa che si sarebbero lasciati in condizioni di rischio molti più pazienti rispetto ai pochissimi trattati da Stamina.
Nel frattempo i pazienti o i loro genitori, nel caso dei minori, ricorrevano ai Tribunali del lavoro riuscendo a ottenere la ripresa delle cure, disapplicando il provvedimento Aifa e successivamente altri Tribunali autorizzavano l’arruolamento di nuovi pazienti per accedere a queste cure compassionevoli, a Brescia.
Nel marzo del 2013 il decreto Balduzzi affermava la possibilità per i pazienti in cura di continuare le terapie a Brescia, non avendo queste mai dato NESSUN EFFETTO COLLATERALE SU NESSUNO DEI PAZIENTI TRATTATI, di fatto dichiarando l’idoneità degli Spedali e del loro personale sanitario (aspetto per altro condiviso anche dal Tar di Brescia nel ricorso rg. 919/2012), ma comportando un’ingiustificata disparità di trattamento, tra chi era già in cura e chi voleva accedere a queste terapie, che si è trovato comunque a dover ricorrere ancora ai Tribunali del lavoro, i quali in circa 170 casi, un po’ in tutt’Italia, hanno dato parere positivo all’accesso alle cure.
E fin qui si parla di cure compassionevoli… tutt’altra cosa dalla sperimentazione di cui nei mesi successivi si comincia a parlare in senato e in parlamento, e per la quale il Ministero nomina un Comitato scientifico composto da esperti che in larga parte, ancor prima di conoscere la metodica Stamina, avevano espresso pareri decisamente negativi sulla stessa. Il Ministero, inoltre richiede a Stamina di modificare e semplificare il proprio protocollo, affinchè potessero eseguirlo anche biologi non della fondazione e soprattutto potesse essere riprodotto in un laboratorio “GMP” (adatto alla produzione di farmaci), piuttosto che in uno GLP (adatto ai trapianti, com'è quello di Brescia, sempre usato da Stamina) . Ma questo è un altro particolare che ora viene furbescamente omesso per far passare Stamina come truffaldina ad aver consegnato al ministero un protocollo diverso da quello abitualmente usato a Brescia. Ma in seguito al parere negativo del comitato, (senza che nessuno dei membri abbia mai visionato i certificati medici che attestano i miglioramenti dei nostri cari, né tantomeno nessuno dal Ministero abbia mai mandato un proprio medico nelle nostre case, come invece avevamo invocato tante volte) il Ministro ad ottobre dichiarava il blocco della sperimentazione in quanto la terapia avrebbe comportato rischi per la salute dei pazienti…. Ma come’è possibile che sia rischiosa una terapia che finora non ha mai dato nessun effetto collaterale su nessuno dei nostri bimbi né tantomeno sui pazienti adulti? E come lo si può affermare a priori senza mai aver verificato direttamente le condizioni dei pazienti?
E com’è possibile che due poteri dello stato siano in così netto contrasto visto che, ciò nonostante, i tribunali del Lavoro hanno continuato ad accogliere i ricorsi dei malati?... Non si può omettere che in totale circa 600 giudici, tra la prima fase e la fase di reclamo (decisa da tre giudici), abbiano concesso le infusioni con metodo Stamina a centinaia di malati. Questa situazione confusa ha però lasciato da mesi tutti questi pazienti in una lista d’attesa lunghissima, basata sull’ordine cronologico delle varie sentenze, senza che nessuno fra i nuovi pazienti abbia ancora potuto iniziare le terapie, e vogliamo ribadire ancora una volta che sono tutti malati gravi, che non hanno ancora molto tempo a disposizione, e purtroppo in questi mesi si è già assistito al decesso di 9 fra bimbi e adulti dei pazienti in lista d’attesa… Persone a cui tutt’oggi è negato un diritto acquisito con la sentenza di un tribunale, e che però nessuno ha ancora provveduto ad eseguire.
Arriviamo ora agli ultimi accadimenti, che hanno visto il Tar del Lazio accogliere il ricorso di Stamina, avverso al provvedimento di nomina della Commissione, e al conseguente blocco della sperimentazione, a cui hanno partecipato anche i pazienti già in cura, aderenti a questo Movimento, che durante il procedimento hanno portato le certificazioni mediche attestanti gli intervenuti miglioramenti sui propri cari.
E qui di nuovo si cominciano a verificare episodi quanto meno dubbi, poiché a una decisione del TAR così importante e favorevole a stamina segue, invece che la giusta eco mediatica, un’ondata inimmaginabile di accuse e derisioni irrispettose delle famiglie dei malati e dei loro medici curanti. una vera e propria campagna di dis-informazione, volta a screditare la metodica e a nascondere la cosa più importante… e cioè che tutti i pazienti adulti o bimbi che siano, trattati con questa metodica sono migliorati, pur avendo tutti malattie incurabili che finora non avevano mai fatto registrare né un arresto del loro decorso, né tantomeno miglioramenti.
Ad oggi non sono mai stati riscontrati effetti collaterali negativi su nessuno dei pazienti in cura (alcuni dei quali hanno iniziato la terapia da ormai due anni).
Ripetiamo che tutti questi miglioramenti sono certificati da medici esperti e qualificati e corredati da analisi strumentali… ciò nonostante in questi mesi ci siamo sentiti attaccare da ogni parte e definire disperati e creduloni… come se vedere il proprio figlio, prima immobile, riprendere a muovere gli arti e le manine sia un’allucinazione, o poter staccare da un respiratore 12, 24, 72 ore bambini che prima dipendevano da esso 24 ore su 24 sia una nostra invenzione e non un fatto reale e importantissimo, o la scomparsa di crisi epilettiche in bambini che prima avevano crisi farmaco-resistenti… ci saremo sognati pure questo? O il poter recuperare la deglutizione, il ritmo sonno-veglia, magari anche la capacità di alimentarsi autonomamente, o la possibilità di selezionarsi su un tablet con le proprie dita il cartone animato preferito, sono tutte illusioni?
PERCHÉ NEGARLI TUTTI QUESTI MIGLIORAMENTI?
Forse per chi è perfettamente sano sembrano cose di poco conto, ma per chi vive quotidianamente queste malattie sono traguardi incredibili, che migliorano non solo la qualità della vita del malato ma anche dei suoi cari… perché può significare poter portare a spasso tuo figlio su un passeggino, invece che vederlo solo disteso su un letto attaccato a un respiratore mese dopo mese. Nessuno ha mai detto che Stamina guarirà questi malati.. e lo sappiamo bene purtroppo, ma aver migliorato la loro qualità di vita quotidiana è già un traguardo immenso e lo difenderemo sempre.
Difenderemo sempre chi ha cercato di riportare l’attenzione sui malati, come il dott. Marcello Villanova e la dott.ssa Imma Florio...la loro “colpa” è nell’aver visitato alcuni di questi bimbi e aver certificato i miglioramenti e per questo sono stati meschinamente attaccati e sminuiti, cercando di infangarne carriere decennali. Gli attacchi non sono stati risparmiati neppure a un illustre scienziato italiano che ci fa onore all’estero come Camillo Ricordi, offertosi di caratterizzare le cellule Stamina a Miami, per porre fine ai dubbi su cosa ci sia nelle infusioni… Eppure non capiamo perché Aifa abbia deciso di bloccarne il trasporto a Miami… Se veramente si crede che dentro ci sia veleno di serpente o cioccolata, o soluzione fisiologica come sostenuto dai vari detrattori del metodo, perchè non consentire la caratterizzazione cellulare a Miami e porre fine una volta per tutte a questa diatriba e tornare finalmente ad occuparsi veramente dei malati?”
Questo il contatto che indicano nel comunicato: [email protected]
Questa è una storia che fotografa solo gravi responsabilità che purtroppo ricadono esclusivamente sui malati. Così mentre la battaglia è giocata su un vuoti incolmabili, nessuno ha anteposto la tutela del minore, eppure ci sono ordinaze di magistrati non applicate in barba alla legge italiana ed ora sembrano che i nove medici agli Spedali Civili di Brescia intimoriti dalle rappresaglie giudiziarie si rifiutano di eseguirle, anzi chiedono di uscire dal gruppo ristretto "internal audit Stamina"(gruppo di medici reclutati dalla direzione generale ospedaliera all’inizio della vicenda Stamina) ed eventualmente, procedere ai trattamenti Stamina su formale disposizione del legale rappresentante per ogni singolo caso ordinato dai giudici. Tra i nove firmatari, Gabriele Tomasoni, direttore Prima Anestesia e Rianimazione; Carmen Terraroli, responsabile della Segreteria scientifica del Comitato Etico del Civile; Silvana Molinaro, direttore Anestesia e Rianimazione pediatrica; Alberto Arrighini, direttore del Pronto soccorso pediatrico; Giacomo Piana, direttore della Prima Ortopedia e Traumatologia del Civile;; Edda Zanetti, direttore della Neuropsichiatria infantile; Arnalda Lanfranchi, responsabile Laboratorio cellule staminali dell’Ospedale dei Bambini e Fulvio Porta, direttore dell’Oncoematologia pediatrica, troviamo Raffaele Spiazzi, direttore sanitario dell’Ospedale dei Bambini che proprio alla trasmissione Le Iene, affermava che le stesse infusioni non avevano dato effetti collaterali e commentando delle cartelle cliniche dei bambini trattati, non poteva che affermare che vi erano benefici e miglioramenti. Nella scorsa puntata del 22 gennaio 2014 de Le Iene si può rivedere le sue affermazioni http://www.iene.mediaset.it/puntate/2014/01/22/golia-stamina-quello-che-e-successo_8182.shtml Il magistrato Raffaele Guariniello, dovrebbe accelerare le sue indagini, giacché questi medici ora sembrano intimoriti, ma il tempo prezioso divorato sicuramente avrà dei responsabili, ma nessuno potrà pagare le pene, le sofferenze o addirittura la loro morte. Questa è una pietosa sceneggiatura dove la nota più amara e incivile che si registra è nel dover ancora leggere giornali e ascoltare TG accuse gravi che definiscono queste pratiche insicure e pericolose mentre nessun preposto del ministero della salute e/o governativo (non smentendo) si è preso la briga e l’onere di effettuare controlli medici su questi bambini...e valutarne la loro salute che a loro dire, dovrebbe essere compromessa dalle somministrazioni ricevute. Eppure il Ministero della Salute con un comunicato del 23 agosto 2012 comunicava il risultato dell’ispezione effettuata dai Nas e Aifa https://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&ved=0CCwQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.salute.gov.it%2Fportale%2Fnews%2Fp3_2_4_1_1.jsp%3Flingua%3Ditaliano%26menu%3Dsalastampa%26p%3Dcomunicatistampa%26id%3D3696&ei=0TXlUoPsLK7Q7AbNlID4Dw&usg=AFQjCNExmyGzUPPOVHTvyWqlXTInNU85lQ&bvm=bv.59930103,d.bGE che giudicava il prodotto adeguato a qualsiasi uso terapeutico....ma che gioco mostruoso si sta conducendo?
La verità è un effetto allucinante, ci sono responsabilità che nessuno si vuole prendere, si cerca di individuare i colpevoli, quando la documentazione agli atti è chiara e trasparente...nel mezzo e anche dopo, rimangono questi piccoli pazienti diventati invisibili alle diatribe innescate...sembrano non aver diritti di nessun tipo, qualcuno pagherà per questi abusi sui minori? Qualcuno avrà il coraggio di dire loro che questo Stato non li sta tutelando?
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di Cinzia Marchegiani
Caso Stamina - La conferenza stampa organizzata dai genitori dei bambini seguiti agli Spedali Civili di Brescia è stata presto dimenticata. La disinformazione di alcuni media che acclaravano mancanze di miglioramenti nelle cartelle cliniche recuperate hanno creato un grande paradosso che neanche i detrattori dell’informazione hanno saputo spiegare.
Le cartelle cliniche esposte con tanto di certificazione dei medici che seguivano i loro piccoli pazienti, prima e dopo le cure non sono state degne di essere valutate e messe a disposizione al pubblico, non c’è gossip da fare, troppo eloquenti da mettere paura anche un Ministro della Salute che con grandi giri di parole fa credere che in quell’ospedale le cartelle cliniche non menzionano nulla. Peccato che in quel nosocomio non c’èra una sperimentazione clinica, e non vengono compilate le annotazioni riguardo la salute e le valutazioni prima e dopo le infusioni.
La conferenza stampa su stamina è stata organizzata in poco tempo ma efficace perché oltre a rilasciare la documentazione cartacea delle cartelle cliniche ai giornalisti in primis, Paolo Russo e Caterina De Bac, ma tanti altri, ha dato la possibilità di consultare i documenti relativi alle analisi sul preparato cellulare che veniva somministrato, dove si legge a chiare lettere, che prodotto è presente (Cellule Staminali), la quantità, i relativi controlli e l’etichette con tanto di codice a barre e identificazione del donatore e paziente ricevente che accompagnavano il preparato che veniva somministrato distinguendo sempre quello per via endovenosa e quella endorachidea.
Incuriosisce l’atteggiamento di Paolo Russo, che durante la conferenza, nonostante quello che vedeva, era certo della documentazione che aveva consultato, quella relativa al parere della ex-commisione scientifica che su carta diceva che quelle cellule non ci potevano essere. Ancora di più incuriosisce il suo interlocutore telefonico.... la senatrice Elena Cattaneo? Chissà se era lei e se era curiosa di conoscere le evidenze che non ha mai voluto verificare e che lo stesso Tar del Lazio ha dichiarato un dovere consultare?
Iacona, durante la puntata del 13 gennaio 2014di Presa Diretta, condizionando il parere dello spettatore che non conosce, per sua fortuna, la documentazione reale di questa gigantesca bolla mediatica, più volte dipinge grottescamente la sentenza del Tar del Lazio, poiché afferma che ha applicato un principio della Par Condicio, quando il dovere di un giornalista è raccontare nei fatti e ancor meglio la realtà delle sentenze e non dare un proprio parere personale...eppure il Tar si pronuncia sulla legittimità degli atti amministrativi.
Qui l’analisi della sentenza del Tar del Lazio http://www.diritto.it/docs/35811-i-profili-giuridici-del-caso-stamina-e-l-ordinanza-del-tar-lazio-n-4728-del-4-dicembre-2013?page=1
Noi de L'osservatore d’Italia abbiamo col precedente articolo [ 12/01/2014 STAMINA: INTRIGO DA PREMIO NOBEL E OCCASIONI SFUMATE ] testimoniato l’essenza del giudizio del Tribunale amministrativo, peccato che una trasmissione che dovrebbe fare servizio pubblico, ha fatto semplicemente un’arringa agli scienziati che sono stati bacchettati da Giudici.
Gli atti documentali presentati al ricorso evidentemente sono pesanti e lo stesso giornalista Iacona sembra non voler approfondire e forse dimentica di mostrarli, mentre articola la sua puntata su un documento dell’ispezione dei Nas alquanto stantio e obsoleto, visto che oltre al comunicato 173 del Ministero della Salute abbia invece confortato sulla buona riuscita dell’ispezione che oltre a certificare vitali le cellule concludeva che il preparato analizzato era adatto per uso terapeutico, c’è una documentazione imbarazzante con cui gli Spedali Civili di Brescia impugnano questo verbale pieno di scorrettezze e palesi omissioni degli ispettori....
Questo il ricorso https://docs.google.com/file/d/0B_Dpd39_0Of5RkpfR2pRbVp1RnM/edit
Nonostante un video inchiodi Paolo Russo sulle sue deficienze in merito alla documentazione ministeriale, continua a preparare articoli che screditano una metodologia che ormai è evidente ha messo in ginocchio gli scienziati che da anni stanno sperimentando su altri fronti, quelle delle embrionali e che non ne riescono a venire a capo.
Per onore di cronaca mostreremo il video integrale della conferenza, una gentile concessione di Stefano Pecchia a L'osservatore d'Italia, e l’imbarazzante e ormai virale video della confutazione dell’impreparazione di Paolo Russo, intervistato da Andrea Sciaretta, non conosce e mette anche in dubbio l’esistenza di questo documento....n.173 http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_4_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=salastampa&p=comunicatistampa&id=3696
Qui il video della prova non superata, secondo noi, del giornalista alle domande del genitore della piccola Noemi, arrabbiatissimo poiché un’ordinanza di un Giudice imponga la somministrazione dell’infuzione agli Spedali di Brescia alla figlia, viene ancora disattesa e deve bacchettare il giornalista... sprovveduto! http://www.youtube.com/watch?v=GzhzvlYkfQk&sns=fb
Alla conferenza un grande assente Luca Merlino, un dirigente del nosocomio di Brescia che ha usufruito della metodica Stamina, e che solo grazie alle Iene abbiamo questa documentazione..
Qui il video delle Iene: http://www.video.mediaset.it/video/iene/puntata/387414/golia-staminali-un-medico-le-prova-su-di-se.html
Iacona, ricordi, esiste giornalismo di serie A e serie B, ma solo quando si omettono testimonianze e documentazione per favorirne il processo infamatorio e processuale mediatico
Ringraziando la direzione di questo giornale, che si è sempre distinto per una ricerca oggettiva documentale di questo immenso bluff... troppe ormai le note stonate, troppe omissioni del Ministro Lorenzin... troppe mistificazioni, e "Presa Indiretta" ha seguito questo filone, mi imbarazza anche doverne parlare.
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Come recita la famosissima canzone di Povia i politici “fanno oh!!! “ ai titoli shock ormai quotidiani, attesi e dibattuti ormai su tribunali televisivi, neanche con un contraddittorio, ma chiamando scienziati, o meglio ricercatori in odore di conflitto d’interesse, che non potrebbero per etica dibattire e screditare il lavoro altrui, poichè hanno anch’essi interessi da tutelare in immagine e sperimentazioni ancora in alto mare, ma soprattutto neri come la pece perchè la sperimentazione viene, o meglio dovrebbe essere sostenuta con soldi pubblici.
di Cinzia Marchegiani
Abbiamo assistito ad un catastrofismo fantascientifico. Dal giorno dell’ordinanza del Tar del Lazio, il comitato scientifico non ha voluto inchinare la testa, l’onta del prestigio ero troppo sporca da lavare. Riecheggiano su molti giornali e a tiratura copia e incolla, sempre le solite frasi, sempre i soliti sospetti, che spesso si contarddicono da soli.
Prima le cellule staminali non ci sono, poi c’è il pericolo di infezione dell’HIV e della mucca pazza, si è passati poi ad affermare che qualora il metodo Stamina riesca a generare cellule desiderate, ce ne sarebbero troppo poche per avere un effetto teraupetico e poi ancora il doppio protocollo, quello consegnato è diverso da quello con cui Stamina Foundation prepara le differenziazioni agli Spedali di Brescia, tale da essere ora dibattuto nella Commissione del Senato che ha aperto un’indagine sull’origine del Caso Stamina.
Eppure, sia il ministro Lorenzin e chi ha seguito questa ormai pantomima istituzionale, dovrebbe conoscerne le motivazioni, poichè è stato imposto a Davide Vannoni di modificare il protocollo originale per standardizzarlo e adeguarlo al laboratorio gmp. Ma il sospetto dell’inaffidabilità del parere degli esperti è racchiusa in questa frase che lo stesso Nature riporta in un articolo: “Le motivazioni cliniche fornite da Stamina contengono anche errori concettuali, dicono gli esperti, in quanto è ampiamente accettato dalla comunità scientifica che le cellule staminali possono differenziarsi solo in ossa, grasso o cartilagine”. Ormai è stato confutato da moltissime pubblicazioni che le cellule staminali mesenchimali abbiano anche questa particolarità, già pubblicata dalle nostre inchieste e da altri giornali che fortunatamente mostrano il vero volto di questa commissione, forse non informata e aggiornata sulle ricerche e pubblicazioni scientifiche? Il loro giudizio è ineccepibile o è fonte di dubbi? Una delle tante pubblicazioni scientifiche testimoniano questa differenziazione http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15152477 “Questi risultati indicano che le cellule derivate dal midollo osseo sono, almeno in parte, una fonte di neuroni e cellule endoteliali generati in risposta a infarto cerebrale, in presenza di citochine. Questa scoperta potrebbe suggerire una nuova strategia terapeutica per migliorare neuronale rigenerazione e vascolare dopo l'ictus in campo clinico.” Oppure http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11988616# “Cellule derivate dal midollo osseo sono fonte di cellule endoteliali e cellule Neu-esprimenti dopo un infarto cerebrale. Questa plasticità può essere sfruttata in futuro per migliorare il recupero dopo l'ictus.”
L’ordinanza del Tar N. 4728/2013 del 4 dicembre scorso, (qui un sito di diritto amministrativo l’elaborazione http://www.diritto.it/docs/35811-i-profili-giuridici-del-caso-stamina-e-l-ordinanza-del-tar-lazio-n-4728-del-4-dicembre-2013?page=1 ) non lascia incertezze e si fonda principalmente su tre principi ritenuti sostanziali per la fase istruttoria del procedimento amministrativo ed anche per quello avente ad oggetto una sperimentazione medica:
1. Principio dell’imparzialità e indipendenza
2. Soccorso istruttorio
3. Istruttoria in contraddittorio.
L’ordinanza del TAR ha sottolineato l’importanza di profili giuridici che in realtà sono rilevanti per la correttezza del procedimento amministrativo.
La paradossale situazione che di fatto si stava generando per cui, mentre si chiudeva la strada della sperimentazione ufficiale da parte di un organo pubblico, il metodo stamina veniva somministrato in singoli casi a seguito di ricorsi ex art. 700 c.p.c.
L’ordinanza del TAR, senza entrare nel merito dell’efficacia o meno del metodo, ha affrontato la questione con obiettività ed ha riportato nell’alveo della legalità e della correttezza amministrativa l’intero procedimento volto alla sperimentazione del metodo Stamina, censurando la mancanza di imparzialità dei membri del Comitato scientifico che ha deciso di bloccare la sperimentazione; soprattutto, ha accertato che da un lato il Comitato ha travalicato i compiti allo stesso attribuiti dalla legge, non avendo il potere di bloccare la sperimentazione, e dall’altro non ha garantito un’istruttoria approfondita in tutti i suoi aspetti ed un giusto contraddittorio, che neanche in un mese ha consegnato il giudizio.
Questa ordinanza di fatto ha macchiato la responsabilità di questi protagonisti al mondo intero, un’onta sull’immagine della nostra nazione che si cerca in tutti modi di cancellare, perpetrando gli errori come sorta di giustificazione e cercando di capovolgere questa immensa frittata che di certo non porta prestigio alla scienza nostrana e alle istituzioni. Di fatto vengono scoccate freccie micidiali per stordire l’opinione pubblica ma anche i politici, che incredibilmente si fanno contagiare da questo effetto shock delle notizie dimostrando di non conoscere la reale cronologia e documentazione agli atti. E così, queste super notizie ormai anacronistiche vengono lanciate a scoop alternati ogni giorno; basta la pubblicazione di un articolo che c’è l’effetto virale, sia mai qualcuno debba restare indietro con lo scoop-non scoop. Diventa alquanto fantasiosa l’elaborazione delle notizie, un Vannoni visto in camice girare nei laboratori, non lo è mai stato, poi c’è la revoca dell’incarico dall’ateneo di Udine dopo le polemiche su Stamina mentre lo stesso Vannoni replica che la sua domanda di trasferimento all’università telematica Unicusano di Roma fu inoltrata a maggio del 2013 con trasferimento effettivo nei primi di novembre successivo. Non importa mentire, importa dare informazioni tendeziose e creare confusione, non tutti hanno la possibilità di indagare. La fresca dichiarazione del Vice Presidente dell’ISS, Elio Cardinale a un convegno al San Raffaele di Roma: "non capisco come gli Spedali Civili di Brescia abbiano potuto consentire la sperimentazione (quale di sua grazia?)” ed infine "la tracimazione della magistratura, non capisco come dei giudici possano esprimersi su protocolli scientifici” (eppure la sentenza è stata chiarissima) dimostra ancora una volta la totale o voluta ignoranza (colui che ignora) nel distinguere la differenza tra sperimentazione, che non era in essere al nosocomio e cura compassionevole, sancita da una legge a tutti gli effetti!!
Ma una cosa è certa, la sperimentazione non s’ha da fare e ora anche le cure compassionevoli. Poco importa che il governo abbia autorizzato un’iter per la sperimentazione clinica poichè quelle infusioni non avevano dato effetti collaterali http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_4_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=salastampa&p=comunicatistampa&id=3890 neanche interessa capire che il ministero della salute aveva certificato cellule valide e ad uso terapeutico il preparato ispezionato dai Nas e dall’Aifa, http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_4_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=salastampa&p=comunicatistampa&id=3696 comunicazione agli atti che ne permetterebbe la tutela delle cure compassionevoli. Si fa finta di non conoscere, i giornalisti ignorano, mentre la Lorenzin non cita il documento in questione, anzi aggredisce una giornalista che chiede notizie sulla prosecuzione delle cure compassionevoli: “ma lei è uno scienziato?”
Questo è il nostro Ministro della Salute. Le famiglie dei malati e ormai moltissimi cittadini percepiscono (non ci vuole molto ingegno) una elaborata rete di sospetti quando in realtà i responsabili di mancanze di credibilità e di etica non solo professionale hanno nome ben precisi. E’ palpabile il disgusto, ma non la rassegnazione alla giustizia. Si è creata ormai una voragine tra lo stato e il popolo. Politici assenti, indifferenti, impreparati, superficiali non conoscono i documenti importanti, quelle sentenze frutto di studio e leggi e non di pietà al malato morente. E allora, come recita la famosissima canzone di Povia i politici “fanno oh!!! “ ai titoli shock ormai quotidiani, attesi e dibattuti ormai su tribunali televisivi, neanche con un contraddittorio, ma chiamando scienziati, o meglio ricercatori in odore di conflitto d’interesse, che non potrebbero per etica dibattire e screditare il lavoro altrui, poichè hanno anch’essi interessi da tutelare in immagine e sperimentazioni ancora in alto mare, ma soprattutto neri come la pece perchè la sperimentazione viene, o meglio dovrebbe essere sostenuta con soldi pubblici.
Emergono da questa complicata vicenda due aspetti terrificanti, il primo, l’assoluta incapacità di spengere queste inutili e sterili polemiche, visto che nei fatti, ci sono documenti sconcertanti a favore delle cure compassionevoli e della tutela all’autoderteminazione del malato, che viene scippato con metodi misteriosi e inadeguati alla gestione di un paese civile e democratico; il secondo la continua negazione e disinformazione, un’ermetica censura dei registri delle pubblicazioni che sconfessano quei ricercatori che finora si sono accaniti per dimostrare la cialtroneria e stregoneria additata a Davide Vannoni.
La senatrice Elena Cattaneo, che fin dall’inizio, si è decisamente schierata definendo il protocollo senza validità scientifica, non perde mai occasione pubblica di mistificare e sminuire il lavoro e la professionalità dei medici che hanno in cura i bambini trattati con la metodologia stamina e per chiudere in bellezza aggredisce uno scienziato di fama mondiale come il professor Camillo Ricordi (che ha un curriculum infinito tra riconoscenze, ricerche e scoperte in campo non solo delle staminali) poiché dopo le testimonianze importantissime di Richard Bach e Marcello Villanova in merito ai miglioramenti inconfutabili dei bambini trattati, ha sentito la necessità assoluta di dare risposte esaurienti non solo per la scienza, ma soprattutto per i malati che ora stanno guardando soffocati e sconfortati questa partita a tennis, dove non esiste un confronto e ricerca ma solo offese inaudite e contro ogni rispetto ed etica. Il governo ha voluto ascoltare esclusivamente il parere di una parte schierata di scienziati, mentre in realtà esistono forti divergenze che devono essere considerate e non scartate. Vietando il confronto del pluralismo delle riflessioni e esperienze, è stato oltraggiata l’unica strada percoribbile che avrebbe permesso trasparenza, credibilità e riconoscimento del principio di coerenza scientifica e non scientistica.
E’ stato dato un passaporto, nonostante vi fossero fondati conflitti d’interesse poiché il metodo stamina potrebbe rappresentare, qualora fosse accertata la sua validità scientifica, un concorrente scomodo per le ricerche che utilizzano come fonte di ricerca le staminali embrionali, poichè ancora dovranno superare infiniti test sulla instabilità cromosomiale, l’EMA le dichiara non adatte per uso terapeutico e soprattutto la tegola caduta in testa dalla sentenza c-34/10 della Corte di Giustizia UE del 18 ottobre 2011 ( vedi qui https://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&ved=0CC8QFjAA&url=http%3A%2F%2Fcuria.europa.eu%2Fjcms%2Fjcms%2FP_81415%2F&ei=b9nRUqrsDsXmywPO4YLwBA&usg=AFQjCNFRHxoZfN08wS3LuW_JqilqF2ZuwA&bvm=bv.59026428,d.Yms ) che non ne permette brevettabilità...ha innalzato un muro ostile poichè queste ricerche dipendono dai contributi del big pharma, lobbies energivore di business che devono tenere fortemente in considerazione queste nuove variabili sfavorevoli. In questo modo purtroppo si è autorizzato una liceità scorretta che non manca occasione di sminuire i colleghi e le conoscenze mediche, patrimonio di esperienze personali che trova nella Cattaneo e altri ricercatori stimabili, non più scienziati ma giudici in tribunali mediatici. Così le valutazioni dei neurologici, Villanova e Bach, che scettici hanno dovuto testimoniare miglioramenti in alcun libro medico descritti, sono stati agli occhi dei telespettatori e dei lettori dei quotidiani, investiti di ilarità e inconsistenza. Attacchi giornalieri che mostrano una parte oscura, deludente e sconfortante....dove si percepisce una erosione della funzione etica che non rimane inosservata. Ci si chiede quando tutto questo finirà?
La senatrice Cattaneo tra l’altro non perde occasione di aggredire la magistratura, sicuramente l’ultima sentenza del Tar del Lazio dello scorso dicembre ha riaperto ferite profonde. Le due sonore e frustanti sconfitte prima con il Tar del Lazio, ricorso n. 3751/2009, per l’estromissione dal “bando di ricerca sanitaria per l’anno 2008, con un fondo di 8 milioni di euro, finalizzata per progetti in materia di cellule staminali” per le ricerche che utilizzavano le staminali embrionali di origine umana e poi al Consiglio di Stato, nel dicembre 2009, sono forse diventati fonti di estrema frustazione che non le hanno consentito l’acceso ai contributi stanziati per la ricerca in Italia. Il coinvolgimento dell’Asssociazione Coscioni (le cariche elettive e presidenziali si sono tramandate da pochi mesi da Giulio Cossu a Michele De Luca) in questa particolare battaglia, la troviamo nella creazione di un fondo “Spese ricorso cattaneo-Cerbai-Garagna” per contribuire alle sue spese legali sostenute. In verità queste due sentenze italiane sono state molto lungimiranti, anticipando quella della Corte di Giustizie Unione Europea c-34/10 del 18 ottobre 2011 che vieta la brevettabilità delle terapie che utilizzano gli embrioni umani, poichè alimenterebbe il business inaccetabile degli embrioni stessi. L’estremizzazione di questi attacchi al metodo stamina ha aperto un’immensa voragine, nonostante i documenti del ministero della salute abbiamo da tanto tempo certificato la non pericolosità delle infusioni anche a livello di controlli sulla sicurezza, mentre le cure compassionevoli hanno dato riscontri positivi per molti bambini cui la medicina non dava nè speranze, nè flutuazioni, nè possibilità di migliorare condizioni di salute compromesse dalla patologia degenerativa...poi il giallo delle cartelle cliniche valutate dal ministero che non dimostrano miglioramenti, cartelle che non dovevano essere redatte dagli Spedali Civili di Brescia poichè non vi era alcuna sperimentazione clinica...perchè questi giochi di parole? Sono fortuiti questi fraintendimenti ma soprattutto chi si sta colpendo in questo modo, i malati o Davide Vannoni? Perchè dopo tutte questi anatemi sulla pericolosità della terapia cui sono stati trattati questi bambini, nessuno del ministero della salute, dell’AIFA, ne un componente dell’ex comitato scientifico si è posto il dramma e il dovere di valutare la salute fisica dei bambini? Il disagio di questo comportamento ambiguo non è passato inosservato, eppure nessuno ha contattato queste famiglie, nessuno ha realizzato una taske force per monitorare le analisi e il benessere dei bambini per allontanare ogni dubbio sul contagio dell’HIV, del Morbo della BSE (Mucca Pazza) e detriti vari. Bambini e terapie giudicate da un cartaceo e un tribunale scientifico organizzato in tv e su tutti i giornali...L’unica assente in questa patologica storia è la logica, offesa e annullata da troppi quesiti, e un dolore immenso, quello dei genitori che si sentono non solo offesi nell’intelligenza, ma nel cuore, nel constatare che non meritano serietà e professionalità dalle istituzioni tutte. Mentre si litiga e si fanno processi virtuali viene divorato il tempo, il nemico assoluto contro cui nessuno fa nulla. Agli occhi esterni sembra si sia scatenata una lotta titanica tra scienziati e alla caccia al finanziamento pubblico per le sperimentazioni, mentre il valore umano, non provoca alcuna riflessione.
Tre milioni di euro sono troppi, per una terapia che non è miracolosa, valutata su carta. Non si può nascondere la guerra spietata che si è innescata fra i vari ricercatori alla corsa al finanziamento pubblico che ha esordi lontani e che ha prodotto anche un’imbarazzante interrogazione parlamentare sulla trasparenza con cui venivano assegnati importanti somme di denaro. Infatti nel 2001 il Ministero della salute, istituiva presso l’ISS la “Commissione sulle Staminali” presieduta da Enrico Garaci, Presidente dell’ISS che era formata da 12 membri e doveva decidere l’erogazione di un finanziamento di 7,5 milioni di euro nei tre anni successivi in tre progetti di durata biennale, dedicati a proposte di ricerche sulle staminali adulte (animali e umane) e dalle embrionali animali, ma l’interrogazione di Poretti Donatella evidenziò i conflitti d’interesse relativi alla composizione della commissione e alla stessa presentazione dei progetti che erano riconducibili direttamente o indirettamente a centri di ricerca cui appartenevano gli stessi membri della commissione, e che dopo aver richiesto la pubblicazione sul web, che fu solo temporanea, erano stati notati come alcuni membri della commissione stessa, avessero presentato anche 5/7 progetti con particolari artefici. Nel caso specifico ad esempio Angelo Vescovi, membro della commissione presentava un progetto n.118 come responsbile, il n.120 come corresponsabile e il n.108 era responsabile la dott.ssa Galli ricercatrice nel suo laboratorio, e il n.86 corresponsabile la stessa Galli e il n.17 resposabile dott. Gritti che lavorava anch’egli nel laboratorio di Vescovi. (Vedi qui https://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&cad=rja&ved=0CDkQFjAC&url=http%3A%2F%2Fdati.camera.it%2Focd%2Faic.rdf%2Faic5_00014_15&ei=X-zRUvGHF4O70QXTjIDACQ&usg=AFQjCNEQzkrhyYmWlZHiHY3Uw4uhCkqoiw )
Proprio all’inizio di questo 2014, il Professor Angelo Vescovi (anch’esso un detrattore di stamina) annunciava al TG Umbria la probabile aperura del Centro delle Cellule Staminali di Terni, rassicurando i pazienti che la sperimentazione sulla SLA (promossa dall’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni) in corso sta andando avanti e sicuramente nell’estate terminerà, ma servono ancora gli strumenti tecnici e il personale. Per ora un milione di euro sono stati utilizzati per garantire la copertura dei costi della sperimentazione. Alla Fondazione delle Cellule Staminali di Terni costituita dal il Professor Enrico Garaci, ISS e il Monsignor Vincenzo Paglia, arrivano importanti finanziamenti dall’Associazione Neurothon Onlus (nel 2013 è diventata Revert) di cui lo stesso Monsignor Paglia (Diocesi di Terni) è il presidente, mentre la Biobanca o Banca Cellule Staminali Cerebrali (prelevate da cervelli di feti abortiti) che è sostenuta dalla Fondazione stessa, ha ricevuto nell’ottrobre 2010 l’autorizzazione dell’AIFA come officina per la produzione di cellule a scopo terapeutico. Angelo Vescovi riassume la tecnica dell’intervento:”essenzialmente consiste nell’aprire parte della colonna vertebrale e inserire un sottilissimo ago, che contiene le cellule staminali cerebrali, che sono state precaricate, e iniettare in tre punti del midollo spinale lombare, solo da una parte - in questo caso la parte sinistra – e soprattutto nella parte anteriore, dove ci sono le cellule che muoiono di questa malattia, che si chiama motoneuroni. La malattia è la Sclerosi Laterale Amiotrofica.”
Questa tecnica, come descritta risulta molto invasiva e trascina con se la criticità della terapia immunosoppressoria, poichè le cellule utilizzate, producono una risposta immunitaria che va controllata per tutta la vita e che rende più vulnerabili a complicanze infettive che proprio nella SLA possono anche essere fatali.
Indiscutibilmente questi scenari di straordinarie scoperte sono spesso in forte competizione tra loro, e si annusa una forte rivalità, che miete però forti dubbi nel monitorare i conflitti d’interesse, poichè spesso la sopravvivenza di una sperimentazione clinica e quindi della vittoria scientifica dipende dal fallimento delle altre concorrenti. In queste rivalità ci sono i malati, con malattie devastanti che purtroppo si sentono ripetere troppo spesso la posticipazione dei risultati terapeutici attesi.
In tutte queste ricerche ancora molto poco, dopo tanti anni di ricerche si è ottenuto, dovuta alla difficoltà di studiare in primis le malattie stesse, di origine genetica e che coinvolge aspetti complicati e lunghissimi. Telethon, tra le sue innumerevoli studi ad oggi consente di dare blande certezze e studi ancora infiniti, ne valuteremo presto i costi affrontati e le terapie geniche ottenute. Di certo si sente una mancanza di collaborazione, indiscutibilemnte dovuta a mantenere prestigio e segretezza delle conquiste ottenute, l’unico escluso e isolato è il malato stesso...tirato, strattonato da più parti da traguardi luminosi ma che nell’essenza rimane a corto di farmaci e terapie geniche che dovevano rivoluzionare la prospettiva di vita.
Al riguardo la lettera inviata a La Stampa dal Prof. Umberto Cornelli, Adjunt Professor of Pharmacology, Loyola university School of Medicine, Chicago chiarisce gli aspetti emersi dal caso stamina, soprattutto dalle competenze istituzionali. Con “La terapia è il medico curante” Cornelli illumina con essenziali punti le varie criticità: “La caratteristica delle cellule staminali è quella di contenere dei fattori (di crescita) che possono attivare la riparazione/differenziazione/duplicazione. Anche se appena iniettate in buona parte possono essere distrutte, esse liberano tali fattori (proprio in ragione della loro lisi) che possono collocarsi in zone irrorate, stimolando i processi sopra indicati. Pertanto non si può assolutamente disconoscere per esse un’azione indiretta.
Qualsiasi terapia deve essere messa in condizioni di esprimere la sua potenzialità. un comitato di esperti può solamente mettere a punto un protocollo. Nel caso di un giudizio su una terapia, questo deve/può essere meramente indicativo e molto prudente. La soggettività delle risposte cliniche non può essere trascurata. Quando dei genitori scendono in piazza a sostenere una terapia per casi senza speranza, dichiarando di aver visto dei miglioramenti, hanno anche loro il diritto di avere un rappresentante nel comitato scientifico. Il ministro Lorenzin è competente per valutare l’idoneità di una commissione di esperti o per fare il ministro? Lieto se potrà dimostrarlo. Intanto il Dr. Guariniello, con buona probabilità, toglierà le sue castagne dal fuoco essendo incaricato allo scopo.”
Una lotta estenuante, tra istituzioni che ad ora in commissione senato devono studiare cose che già la commissione sanità doveva conoscere, e questo è fonte di imbarazzo istituzionale; basti pensare come la Presidente della Camera Boldrini sia rimasta esterefatta quando la delegazione dei malati del Civico 117A e Claudio Morganti di Io Cambio, gli hanno mostrato il Comunicato 173 del Ministero della Salute. Altro tempo perso per questi malati, cui i responsabili hanno avuto un atteggiamento di grave superfialità. L’Aifa in questo contesto ha avuto un ruolo determinante, ci si augura che un garante controlli anche questo operato, poichè l’ordinanza 1/2012 del 15 maggio 2012 dalle varie sentenze dei magistrati cui i malati hanno fatto ricorso si evince un blocco non legale, e ora con una nuova diffida ancora sconosciuta intima gli Spedali Civili di Brescia a non rilasciare le cellule staminali che sono nei laboratori ( non appartengone nè al nosocomio, nè all’Aifa ma ai donatori) al professor Camillo Ricordi che ne aveva fatta richiesta per poter finalmente fare la convalida a Miami. Un’intricata storia avvolta in numerosi conflitti d’interesse mai estirpati, dubbi mai dipanati e la lucida sensazione dei genitori dei piccoli malati che ci sono troppe responsabilità pesanti. Nonostante tutto questo tempo, è ancora tutto da rifare, con una nuova commissione scientifica che ha già in seno un componente in palese conflitto d’interesse, il professor Antonio Uccelli che sta completando con un altro team la sperimentazione per la sclerosi multipla con cellule staminali mesenchimali che terminerà nel 2014. Antonio Uccelli https://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&ved=0CDwQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.aism.it%2Findex.aspx%3Fcodpage%3D2013_05_ricerca_congresso_uccelli&ei=uCLSUtCoNoWGtAbAxoGgCw&usg=AFQjCNH6qrcjPU6NgR6GjtLeRdJH458vsA&bvm=bv.59026428,d.Yms e che ha commentato negativamente sul network la sentenza del Tar del Lazio in merito alla sospenzione del Comitato scientifico.
Elemento fuori dal coro è il professor Mauro Ferrari, che appena nominato presidente del nuovo comitato scientifico ha affermato che vuole conoscere le famiglie e vedere i bambini. Ad un’intervista rilasciata al Corriere della Sera ha detto: «Questo non è un problema di matematica da risolvere a tavolino. Un uomo di scienza non può prescindere dal contatto diretto con i malati.
L’etica della scienza è stata più volte nel corso della storia coinvolta in frode e relativi scandali pubblici, che hanno fatto emergere, come dice il comunicato della FISM – Federazione delle Società Medico Scientifiche- l’esistenza della fabbricazione, falsificazione e plagio dei risultati della ricerca. La stessa FISM la battezza la triade malefica generata dalla pressione di pubblicare, che a sua volta è determinata dalla pur legittima ambizione dei ricercatori di avanzare nella carriera accademica, e dalla loro necessità di ottenere adeguati finanziamenti (così disperatamente scarsi in Italia). “Gli scandali determinati dalle frodi stanno ponendo un serio ostacolo alla credibilità degli scienziati e della scienza di fronte alla società civile: in Italia come nel resto del mondo!” La matrice del Codice che la FISM invita a diffondere e far rispettare ai vari soci conferma che la scienza è fatta di uomini con le proprie peculiarità e difetti umani che non sono ostacolate da titoli accadamemici. Sia questa una riflessione rivolta a tutti i protagonisti di questo intrigo da premio Nobel.
E così parlando di neuroni o non neuroni, è straordinaria la scoperta messa a punto da un gruppo di ricercatori dello Scripps Research Institute a La Jolla che sembra aprire ulteriori conoscenze. Un anticorpo monoclonale è in grado di attivare in modo anomalo un recettore delle cellule del midollo, inducendole a produrre precursori di cellule nervose invece di globuli bianchi. La nuova tecnica, più semplice e sicura di quelle finora disponibili per ottenere neuroni da staminali del midollo, potrebbe rendere molto più agevoli le terapie cellulari, ma indica anche che uno stesso recettore può attivare reazioni biologiche molto differenti. La scoperta apre le porte alla possibilità di produrre linee cellulari per il trattamento di lesioni del midollo spinale, ictus e altre analoghe condizioni patologiche in modo più semplice e sicuro rispetto alle tecniche attuali, al momento confinate di fatto solo all'ambito del laboratorio.
A differenza delle precedenti, la nuova tecnica prevede il ricorso a una sola proteina che agendo su uno specifico recettore delle staminali midollari adulte permette una loro differenziazione diretta in cellule nervose.
Nel tempo che questa contesa sperimentazione sta perdendo, i malati sono emarginati, la metodologia che ad oggi ha dato importanti contributi nelle patologie degenerative viene contesa tra Aifa, Ministero della Salute ora Commisssione del Senato, mentre stanno affiorando altre scoperte ancora più innovative, perdendo quel treno che poteva dare concrete risposte..e ci si ritrova a gennaio 2014 a dibattere tra embrionali, mesenchimali e cellule cerebrali da feti morti....un intrigo che se non c’è volontà di risolvere testimonierà la sconfitta totale di tutti, nessuno escluso.
Pëtr Kropotkin lo aveva già previsto:” La scienza non fa veri progressi se non quando una verità nuova trova un ambiente pronto ad accoglierlo”....quando dimostreremo di essere all’altezza?
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08/09/2013 ROMA, CASO STAMINA: BATTAGLIA UNIVERSALE
Il comunicato del Ministero chiarisce che i campioni prelevati per l’ispezione del maggio 2012 dall’AIFA e dei Nas ha non solo ha dimostrato la vitalità delle cellule effettuata presso l’ISS ma soprattutto che era adeguata a qualsiasi uso terapeutico.
di Cinzia Marchegiani
Roma - C’è un virus che non accenna ad esere debellato, si stanno cancellando le cure compassionevoli con la terapia del metodo stamina, eppure esiste e sta agli atti un documento del Ministero della Salute, un comunicato del 23 agosto 2012 diretto soprattutto agli organi di stampa, il nr. 173 per l’esattezza, (qui potete visionare digitando http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_4_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=salastampa&p=comunicatistampa&id=3696) che chiarisce che i campioni prelevati per l’ispezione del maggio 2012 dall’AIFA e dei Nas ha non solo ha dimostrato la vitalità delle cellule effettuata presso l’ISS ma soprattutto che era adeguata a qualsiasi uso terapeutico.
Tutto un gioco di parole ancora sui giornali per far emergere ombre che ai fatti non sussistono. Ad oggi però vengono bloccate incostituzionalmente le cure compassionevoli e i diritti acquisiti dei malati vengono disattesi nonostante le ordinanze dei magistrati. Chi doveva vigilare sembra stordito dagli articoli di giornali che rimescolano notizie obsolete, vista la sentenza del Tar del Lazio del 4 dicembre scorso sul Comitato Scientifico e i documenti agli atti documentali sono ignorati anche dai giornalisti che hanno lanciato questo sasso nello stagno, hanno dichiarato non conoscere. E’ l’esempio di Paolo Russo de La Stampa che ha realizzato scoops su Stamina ma intervistato da Andrea Sciaretta, papà della piccola Noemi all’uscita della Conferenza Stampa dello scorso 28 dicembre a Roma, chiarisce la sua mancata informazione sulla vera documentazione.
Qui il video http://www.youtube.com/watch?v=GzhzvlYkfQk&sns=fb cambiano i ruoli, il giornalista non sa rispondere.
Ieri Claudio Morganti, deputato del Parlamento Euopeo del Gruppo “Europa della Libertà e della Democrazia” assieme ad una delegazione di malati del presidio Civico 117A dopo aver incontrato il Presidente della Camera Laura Boldrini dichiara:“L'incontro ottenuto con determinazione dal movimento 'IO CAMBIO' è stato positivo. Aver ottenuto l'impegno di un'audizione porterà chiarezza sul perché le cure compassionevoli sono state bloccate nonostante la legge Turco-Fazio sia ancora in vigore e il ministero della salute abbia ritenuto le cellule mesenchimali idonee nell'agosto 2012.” In agenda prossimamente verrà istituita un’audizione in Commissione Affari Sociali dove sarà presente oltre la Boldrini anche il Ministro Lorenzin. Morganti si ritiene soddisfatto, poichè si andrà a cercare la risposta concreta verso una metodologia che ha subito molte chiacchiere. La stessa Presidente della Camera si è assunta il compito di capire il motivo del blocco delle cure compassionevoli, lo stesso Morganti riferisce:”Non si capisce infatti perchè attualmente siano state bloccate le cure ai pazienti che ne fanno richiesta nonostante lo stesso Ministero della Salute abbia dichiarato il metodo Stamia sicuro.”
Di certo le ombre sono molte, presto pubblicheremo un’altra inchiesta, perchè sembra che il ruolo dei media sia stato, dopo la sentenza del Tar attivato a dichiarare e mescolare notizie per fare più confusione, visto che anche i politici sono destabilizzati, nonostante ci sia una documentazione accurata, soprattutto evidenze che emergono anche laddove non si voglia cercare...il ricorso degli Spedali Civili di Brescia contro l’Aifa menziona esattemente come sono state gestite le ispezioni, sarà il tempo e un’indagine seria a ristabilire la giusta cronologia e le mancanze di chi doveva seriamente vigilare. Consiglierei ai genitori dei bambini con ordinanze dei magistrati di rivolgersi al Mediatore Europeo, ci sono diritti acquisiti che le istituizioni stanno disattendendo...si parla di tutto tranne che forse la tutela dei minori e dei malati siano stati violati pesantemente.
Continueremo ad informare, ma con la documentazione, e non su stralci di fantomatiche interviste e segreti istruttori, questi piccoli malati chiedono serietà dai grandi e dalle istituzioni.
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di Angelo Parca
Stamina conferenza genitori dei malati - Ancora Stamina al centro di una informazione che ha gestito in maniera fuorviante tutta la vicenda. Sono state diramate notizie screditanti, diffamatorie e soprattutto inesatte. Insomma i media sono sotto accusa...
PER LEGGERE L'ARTICOLO CLICCARE SUL SEGUENTE LINK http://osservatoreitalia.it/index.asp?art=216&arg=3&red=1
di Cinzia Marchegiani
Come sempre l’Osservatore d’Italia ha seguito un percorso documentale sul caso stamina e le cure compassionevoli che dal 23 luglio 2013 ha allarmato le coscienze degli italiani, da quando un gruppo di malati ha deciso di presidiare una piazza simbolo dei diritti e della democrazia di questo paese........................
PER LEGGERE L'ARTICOLO CLICCARE SUL SEGUENTE LINK http://www.osservatoreitalia.it/index.asp?art=208&red=1&arg=1
di Cinzia Marchegiani
Roma - Sono preoccupanti le notizie che la vicepresidente dell’Associazione Donne per la Sicurezza, Roberta Sibaud ci sta inviando da Roma, precisamente davanti alla Galleria Alberto Sordi, in Via del Corso. Dopo una giornata che ha visto la protesta prostamina assediata dalle forze dell’ordine della polizia, con Sandro Biavano costretto ad andare in ospedale perchè un poliziotto, strappandogli lo striscione, gli aveva causato uno stringimento al collo, nel pomeriggio è tornato con una grinta indomabile. Ma ora hanno deciso di dissanguarsi davanti a tutti. L’indifferenza delle istituzioni e di tutti i politici stanno amplificando un dolore già immenso dovuto alla fatica di non vedere una soluzione concreta, vicina alle loro esigenze. Questi malati hanno dovuto affrontare l’addiaccio e intemperie dal 23 luglio senza che ad oggi sia stata valutata la possibilità di ripristinare una legge costituzionale, l’art. 32. Le strade sono bloccate, c’è molta folla e tanti giornalisti. L’esasperazione del mutismo ha accelerato una scelta scellerata, forse l’impossibilità di essere ascoltati nonostante esistano presupposti e margini di concrete decisioni. Attendevano risposte poichè erano stati rassicurati dal prefetto di Roma, Pecoraro e dalla segretaria della Presidenza del Consiglio, Elisa Grande che oggi si sarebbe affrontato un ordine del giorno per un decreto d’urgenza che potesse accogliere i loro gridi ormai solo un eco senza ritorno. La situazione è drammatica, nell’attesa che riesca qualcuno ad incontrate questi ragazzi, dal Palazzo delle pari Opportunità c’è qualcuno che dalla finestra si affaccia ad intermittenza, ma segnali ancora non ci sono....
Oggi, 17 Dicembre alle porte del Santo Natale, questa è l’immagine della nostra Italia, disgusto, lacrime, vergogna, queste sono le sensazioni che gli italiani stanno sentendo lacerare le loro speranze e la convinzione di non vivere più un Paese all’altezza di quei valori imprescindibili che sono mirabilmente trascritti un una carta costituzionale che il mondo ci invidia.
Mentre da poco è arrivata la notizia che sono stati approvati i due provvedimenti dal Ministero dei Ministri predisposti dal guardasigilli Anna Maria Cancellieri, contenente misure urgenti in tema di ordinamento penitenziario e di sovraffollamento carcerario, ancora nulla emerge sul fronte dei malati.
Fate presto, fate in fretta, quei malati rappresentano il vuoto incolmabile della mancanza di confronto.
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08/09/2013 ROMA, CASO STAMINA: BATTAGLIA UNIVERSALE
Stefano Moretti dell’ Osservatorio Antimafia d’Inchiesta della regione Abruzzo invia all’Ambasciata Americana, al Prefetto e al Questore di Roma una lettera per chiarire l’episodio di sopruso che ha subito una cittadina straniera da parte di un agente di polizia
di Cinzia Marchegiani
E’ stata da poco notificata la lettera all’Ambasciata Americana presso la sede italiana, al Prefetto e al Questore di Roma, in merito ad un episodio ancora non chiarito che ha aperto un caso diplomatico nel giorno della manifestazione pro stamina a Roma del 25 novembre scorso.
Stefano Moretti, dell’Osservatorio Antimafia d’Inchiesta della Regione Abruzzo che ha fatto aprire un’indagine da parte della magistratura della Procura di Napoli in merito alle responsabilità istituzionali sulla mancata autorizzazione della sperimentazione del metodo Stamina, ha accolto la denuncia della signora Josephine Mary Murena, cittadina statunitense residente in Italia, malata di Sclerosi Multipla, che è stata pesantemente offesa e maltrattata da un agente della polizia italiana. La testimonianza di un cittadino italiano:"il poliziotto ha umiliato Josephine dicendole che come era arrivata lì se ne poteva tornare da dove era arrivata. Oltre a tutto questo continuava a spingere sempre di più al punto che, grazie a me, Josephine non è caduta".
Dal racconto della teste si evince chiaramente come l’agente di polizia abbia usato violenza fisica in modo inaccettabile, vergognoso ed oltretutto vigliacco perché indirizzato nei confronti di una donna, per giunta affetta da patologia incurabile.
Si legge nell’invito a risolvere questo caso diplomatico:
“Siamo in possesso di foto dell’agente che del video che forniremo qualora necessario alla Procura della Repubblica di Roma. All’episodio hanno assistito dei testimoni le cui generalità verranno rese note solo all’Ambasciatore Statunitense ed alla Magistratura italiana qualora dovesse essere adita.
Non è intenzione della Signora Murena, almeno per il momento, sporgere denuncia presso la Procura della Repubblica ma si chiedono ufficialmente le scuse da parte sia dell’agente che del Prefetto e del Questore di Roma.
Si sottolinea che la Signora non vuole che venga applicato nessun provvedimento disciplinare e nessun richiamo nei confronti dell’agente ma chiede solo le scuse. Inoltre si chiede all’Ambasciatore Statunitense a Roma di intervenire nei confronti del Governo Italiano chiedendo immediatamente spiegazioni sull’accaduto al Ministro dell’Interno in quanto è assolutamente assurdo che una cittadina americana in Italia per curarsi e per manifestare al fine di ottenere un diritto ed una garanzia di libertà normalmente riconosciuta negli Stati Uniti d’America venga trattata come una criminale tanto da indurre un uomo, che dovrebbe garantire, tutelare e proteggere le persone, ad usare violenza verbale e fisica nei confronti di una donna malata ed indifesa.
Questo atteggiamento cozza con gli ultimi provvedimenti del Governo Italiano tesi a reprimere la violenza sulle donne.Ma come ormai è noto in Italia si predica bene e si razzola male. Da un lato si vogliono proteggere le donne e dall’altro è lo Stato stesso che le maltratta. Per essere più dettagliati il poliziotto testualmente affermava “non ci si nasconde dietro la malattia”. La Signora Murena ha ribadito di non nascondersi dietro la malattia ma di essere davanti a Montecitorio per chiedere il Diritto alla vita per tutti i bambini.
Cosa che potrà sembrare strana al Signor Ambasciatore ma in Italia i cittadini devono fare anche questo: chiedere il Diritto di vivere.
L’Agente, nonostante le spiegazioni fornite dalla Signora, continuava a dire che lei non capiva e nonostante la stessa cercava di fargli intendere che era malata lui ignorava le spiegazioni a tal punto da indurre un malore fisico ed anche psichico. La Signora Josephine, da buona cittadina Statunitense, si è recata al Consolato Americano di Firenze dove le hanno detto di informare immediatamente l'Ambasciatore a Roma. Si attende un contatto da parte del Signor Ambasciatore e da parte delle autorità italiane per chiarire questo spiacevole episodio senza dover ricorrere alla Magistratura. Tra l’altro la Signora Murena è l'autrice del libro "La ruota della mia vita con la sclerosi multipla", un testo autobiografico in cui racconta la convivenza con la sua malattia. Il poliziotto che l'ha umiliata dovrebbe leggerlo.”
La protesta del 25 novembre lascia ancora segni crudeli che rimangono impressi nei solchi dell’anima e negli occhi, in chi quella giornata l’ha vissuta e amata come il vero senso profondo della giustizia.
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08/09/2013 ROMA, CASO STAMINA: BATTAGLIA UNIVERSALE
Senza il ricorso tutto sarebbe stato insabbiato.... la vita (altrui) deve valere proprio poco. Una sentenza che non lascia dubbi. Pesanti le responsabilità in virtù anche delle ammissioni perpetrate dopo la bocciatura, neanche le interrogazioni parlamentari hanno sortito l’effetto di una verifica...
di Cinzia Marchegiani
Non vi è dubbio che qualcosa di grave è accaduto. La cosa che amareggia e pervade i sentimenti di chi questa battaglia l’ha vissuta sulle proprie vite è la mancanza di onestà e di riflessioni che sono mancate anche dopo una sentenza del Tar del Lazio, che ora non solo getta ombre ma attribuisce responsabilità pesanti. Incredibile poi come i membri di questo comitato scientifico trovino il coraggio ancora di sparare sentenze...
Un atto dovuto che si sarebbe atteso era di profondo silenzio e importanti prese d’atto. Un ministro della salute, deve essere un ministro di tutti i malati... ma così non è stato.
Riecheggiano come spade infuocate quelle parole scandite in tv, La Vita in Diretta dello scorso 14 ottobre “Se avessimo avuto anche soltanto un appiglio per poterla realizzare questa sperimentazione, anche solo uno, io l’avrei fatta fare.
Purtroppo non c’è” La sentenza appena pubblicata non solo fa luce sui conflitti d’interesse di alcuni membri del comitato scientifico ma anche della mancata verifica della Lorenzin di fronte anche alle interrogazioni parlamentari nel Question Time dell’On Totaro Achille di Fratelli d’Italia e On. Marco Rondini della Lega Nord che avevano chiesto non solo la necessità di continuare la sperimentazione e soprattutto le cure compassionevoli viste le mancanze degli effetti collaterali, ma avevano sollevato gli stessi dubbi espressi nel ricorso, il comitato scientifico si è attribuito un ruolo che non doveva, quello di giudicare la scientificità del metodo.
Dalla sentenza del Tar si legge: “Considerato che il Comitato scientifico ha ravvisato elementi tali da far ritenere non sicuro il Metodo Stamina per gli effetti collaterali dannosi che lo stesso provocherebbe e ha quindi escluso la possibilità di procedere alla sperimentazione, considerato che quand'anche fosse stato, come afferma il Ministero, proprio il prof. Vannoni a non consentire la ripetibilità della terapia e a chiedere che non fosse modificato il Metodo presentato, il Comitato avrebbe dovuto convocare nuovamente la Fondazione Stamina per comunicare che le preclusioni imposte dal prof. Vannoni avrebbero portato all'impossibilità di procedere alla sperimentazione e al fine di verificare se dubbi e carenze riscontrate potessero essere colmate con l'ausilio di chi, su tale Metodo aveva lavorato, e solo successivamente, ove le carenze fossero rimaste, esprimere parere negativo.”
La Lorenzin dovendo conferire in parlamento la sua presa d’atto, non è stata in grado di illuminare sui quesiti richiesti, risposte che ora aggravano le sue responsabilità poichè era stata invitata a chiarire.
Ogni considerazione della sentenza è un pugno nello stomaco, emergono irregolarità spaventose, quelle che in realtà i familiari dei piccoli bambini e tutti i malati avevano gridato e chiesto, urla che sono state inascoltate, ma ancora ad oggi la Lorenzin ribadisce la sua volontà di di dare risposte alle famiglie: "Non si possono aspettare mesi perché ci sono persone che per le loro gravi patologie sono condannate a morte". Dov’era la ministra quando il 25 novembre la manifestazione prostamina chiedeva ascolto al Parlamento? La delegazione dei malati è stata rifiutata, e solo nel tardo pomeriggio, tra scene che danno segni di una decadenza di uno stato sordo e assente, sono stati invitati a conferire con il prefetto di Roma, come se quella manifestazione avesse colore di una protesta sconosciuta. La sua volontà di accelerare la bocciatura della sperimentazione è agli atti con una richiesta all’Avvocatura di Stato in forma urgente, perché, come cita il documento, doveva avere risposta immediata, vista la presentazione al Tar del Lazio del ricorso della Stamina Foundation per valutare la validità delle nomine del comitato scientifico...in merito a questa posizione il Tribunale ricorda: Vista l’eccezione di inammissibilità dell’atto introduttivo del giudizio (ed estesa poi, con la memoria depositata il 30 novembre 2013, all’atto di motivi aggiunti), sollevata dal Ministero della salute sul rilievo che lo stesso non è stato notificato né all’Aifa né all’ISS.”
Ieri alla Vita in Diretta, al telefono Andrea Sciaretta, papà della piccola Noemi che proprio pochi giorni fa ha avuto paura di perderla, ha detto con la sua semplicità una verità che nessuno può replicare.. se non ci fosse stato chi avesse messo le mani nel portafoglio... il diritto e la giustizia non ci sarebbero stati. Senza ricorso presentato tutto sarebbe stato messo a tacere. Lo Stato, senza un garante, ha imposto con la sua immobilità , il compito alle vittime di chiedere giustizia quando le istituzioni stesse hanno mancato di trasparenza e legalità.
Stefano Moretti dell’Osservatore Antimafia d’Inchiesta della Regione Abbruzzo, che ha presentato alla Procura di Napoli tutta la documentazione che ha fatto aprire una procedura d’inchiesta, espone una riflessione amara: “Nei passaggi del dispositivo della sentenza emessa dai Giudici del Tar emerge chiaramente il profilo del reato di omissione in atti d'ufficio commesso dai membri del comitato scientifico.
Ancor più il dolo del loro atteggiamento viene avvalorato dal passaggio in cui i magistrati mettono in evidenza l'assoluta mancanza di imparzialità dei Signori Luca Pani, Alessandro Nanni Costa, Maria Grazia Roncarolo, Bruno Dallapiccola, Generoso Andria, Amedeo Santossuo e Patrizia Popoli.
Infatti questi signori, difendendo esclusivamente interessi di parte, hanno deliberatamente accettato l'incarico di membri della commissione, nonostante il D.M. 18 giugno 2013 all'art. 5 menziona il requisito di indipendenza come punto essenziale, rivestendo un incarico di pubblico ufficio pur non essendo nelle condizioni di poterlo assumere. Questo loro comportamento ed atteggiamento premeditato e non rispettoso non solo delle leggi ma anche delle normali regole di moralità ha determinato il blocco della sperimentazione producendo da un lato una serie di rigetti di domanda di accesso alle compassionevoli e dall'altro sia il blocco delle liste d'attese a Brescia che il rallentamento dell'apertura a detta terapia da parte di altre strutture ospedaliere italiane. Da qui è scaturito l'aggravamento delle condizioni di salute di coloro che sono in attesa di potersi curare ed addirittura la morte di diversi tra loro.
In questo quadro si configura il reato di lesioni ed omicidio. Leggendo il dispositivo della sentenza del Tar posso affermare che ripercorre passo passo la denuncia costituita dal faldone di oltre 500 pagine da me presentata presso la Procura della Repubblica di Napoli e per la quale è tuttora pendente un procedimento penale con indagini in corso. I membri del comitato scientifico nel momento in cui si sono espressi sfavorevolmente in merito alla sperimentazione lo hanno fatto in malafede che viene ancor più messa in evidenza dalla scelta dolosa di omettere la presa visione delle certificazioni mediche e delle analisi strumentali che attestano senza ombra di dubbio i miglioramenti di tutti coloro che hanno già potuto effettuare le infusioni. Il reato di omissione in atti d'ufficio commesso da questi signori ha di seguito prodotto altri reati che arrivano fino alle lesioni continuate ed all'omicidio. Inoltre in questa sfera delittuosa rientra anche il palese ostruzionismo e l'istigazione a non rispettare una legge dello Stato quale la Turco-Fazio sulle cure compassionevoli. Comunque ci sono le indagini in corso avviate dalla Procura della Repubblica di Napoli e condotte dalla Dott.ssa Valentina Rametta.”
Una documentazione che sembra non finire mai è stata prodotta e ancora contiuna ad ampliarsi dopo le ultime considerazioni emerse, un impegno immenso ma necessario per il giornalista Felice Massaro, nonno di Federico Mezzina, il bimbo affetto dal Morbo di Kragge in cura agli Spedali Civili di Brescia che però non gli è stata autorizzata la possibilità di continuare le infusioni da un giudice di Pesaro. Felice Massaro ha realizzato un’opera incredibile di documenti non solo cartacei, interviste, affermazioni, testi legilsativi che ora serviranno a produrre rilevanze penali di questa tragistoria, ma soprattutto un invito alle dimissioni della ministra Lorenzin e all’annullamento del provvedimento inibitorio idoneo a tutelare la salute pubblica emanato il 15 maggio 2012 dall'AIFA, in persona del Direttore Generale. L’Avv. Desirèe Sampognaro del Movimento Vite Sospese, esprime orgoglio nell’essere intervenuti ad adiuvandum, insieme ad altre associazioni in difesa dei malati, nel processo innanzi al TAR del Lazio e così aver contribuito ad avere questo risultato, confida: “anzi aspettavamo questo tipo di risposta prima ancora che il prof. Vannoni consegnasse il protocollo all’I.S.S., ma solo in questo modo i detrattori sarebbero usciti allo scoperto, dandoci la possibilità di impugnare la bocciatura del metodo stamina. La sentenza ha ritenuto prive di pregio tutte le eccesioni di ammissibilità sollevate dall’Avvocatura di Stato in favore del Ministero, riteniamo altrettanto inutili le affermazioni con le quali la Lorenzin ha dichiarato di voler provvedere al più presto in merito alla nomina di un nuovo comitato, forse dimentica che è stata lei a nominare il comitato dei detrattori, dimostrando di essere una pedina nelle mani delle lobby che osteggiano il metodo stamina.
Finchè ci sarà la Lorenzin come ministro della salute, che ha dimostrato tutta la sua incompetenza, non potrà esserci nessun comitato scientifico imparziale. A tal punto la riteniamo capace di nominare, la Cattaneo, Brustle, De Luca e altri detrattori. Non solo una trasmissione televisiva l’ha sbugiardata, ma ora anche un autorevole tribunale..organo superpartes.”
La mattanza non cessa neanche dopo questa deplorevole vicenda che ha fatto perdere la credibilità in quelle istituzioni che dovrebbero garantire equità, tutela e obiettività. Il Dott. Marcello Villanova, neurologo esperto della Sma1, sembra parlare ancora a chi chiede ma poi fa finta di non capire. Ieri alla Vita in Diretta ha ribadito con quella semplicità degna di essere promotrice di ricerca e verifica che i miglioramenti in questa malattia non ci sono e non ci sono neanche le fluttuazioni. La malattia non produce miglioramenti, le infusioni invece hanno dato oggettivi riscontri positivi, degni di essere studiati, in virtù di queste brutali patologie: “La scienza è delegittimata solo quando non riesce a dare risposte esaurienti per chi vive drammi quotidiani come quelli di cui parliamo. Cerchiamo, allora, di lavorare in modo costruttivo, facciamolo per loro e per noi tutti. Solo una verifica sul campo, seria, trasparente, non pregiudizievole riuscirà ad estirpare anche i minimi dubbi. Mettere da parte chi non la pensa allo stesso modo non porta da nessuna parte, non produce risposte chiare alla battaglia che queste famiglie hanno intrapreso per difendere i loro diritti e quello dei loro bambini. Se cerchiamo solo di avere ragione rischieremo di non comprendere ancora una volta che dietro questi atti si celano drammi umani. La sentenza del TAR per tutto questo è stata illuminante.” Un medico è quel patrimonio non solo umano, ma concreto nel rispetto della scienza ma anche dei valori dei malati, che riesce a captare le immense risorse e le potenzialità che una terapia può dare, sarebbe davvero un contributo d’eccellenza poterlo nominare nel nuovo comitato scientifico, dottori che hanno un’esperienza notevole a diretto contatto con i malati, potrebbe guidare la giusta esposizione e valutazione di questo metodo che ad ora ha ribaltato la sperimentazione clinica, le evidenze sono degne di essere studiate, perchè nessun scienziato sa cosa avvenga, ci sono processi biochimici e biomolecolari che devono essere studiati in virtù delle annotazioni oggettive. La farmacologia, ha studiato fin dalla notte dei tempi i rimedi atavici, cercando di scoprire quale fosse il principio attivo di un preparato naturale, indirizzato dalle proprietà teraupetiche....
Ad oggi le associazioni e i malati chiedono le dimissioni della ministra Lorenzin... e una nuova pagina che restituisca etica e credibilità, ad oggi scippate con superficialità disarmanti.
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